TEMOIGNAGE : Eugénie (trisomie)

Je vous ai présenté maintes fois ma talentueuses amie Anne.
Sur le blog Maman Bricole, Anne propose ses réalisations.

Récemment, je vous faisais part de son ‘opération Carême’ :
Jusqu’à Pâques, tous les bénéfices des ventes de barrettes et de range-barrettes en stock ici vont être reversés à La Fondation Lejeune
(Recherche médicale sur la trisomie 21 et les maladies de l’intelligence génétiques).

Vous avez donc encore quelques jours pour devenir les heureux propriétaires de barrettes en Liberty (notamment)
En faisant un beau geste !

Pourquoi la Fondation Lejeune ?
Car Anne, un jour, a composé leur numéro pour y trouver conseil, écoute et réconfort.

Alors enceinte d’Eugénie, on détecte un risque élevé de trisomie pour le bébé.
Anne et sa famille décide de ne faire aucun test de confirmation de cette trisomie
Et de se préparer à accueillir un bébé différent des autres.

Dans son billet (ici), elle relate son histoire :
Le sujet n’est pas la trisomie en soit.

Elle ne clame pas que son choix est le meilleur,
Elle ne milite pas contre l’avortement en cas de trisomie, 

Elle n’argumente pas sur le fait qu’un enfant trisomique soit un enfant bonheur.

Non, elle relate simplement et avec émotion la difficulté à faire entendre le choix de son foyer.
Que l’on soit d’accord ou pas avec le choix fait par leur famille,
Je pense que le rôle du corps médical et de leur entourage était de les aider à accueillir cet enfant désiré.

Pourtant, Anne et les siens ont eu énormément de mal à faire accepter leur choix de garder l’enfant
Et surtout de ne faire aucun examen pour vérifier si trisomie était avérée.

Les pressions ont été énormes, notamment de la part des médecins, dans un moment déjà chargé de stress et de questionnement.

Un 20 octobre, Eugénie est arrivée dans leur famille.
C’est une enfant adorable en pleine santé qui rayonne de joie et de vie.

Encore une fois, les témoignages que je présente n’ont pas pour but de lever des polémiques sur les thèmes abordés.
Il n’est pas question ici de juger ce qu’il est bon de faire en cas de trisomie détectée.

En revanche, j’espère que ces billets pourront aider certaines personnes et encourageront au partage
Et aussi qu’il fasse réfléchir sur des sujets qui vont au-delà des histoires décrites

Dans ce cas précis, c’est le rôle des médecins et notre réelle capacité à choisir qui est à analyser.
Avec en arrière-plan, pour moi, cette question qui dépasse l’histoire de Anne et le risque de trisomie,
Question me taraude depuis ma grossesse :
Quels sont les risques liés aux fabuleux côtés de l’avancée médicale ?
Comment sera définir la limite entre contrôle/dépistage et eugénisme ?

Bienvenue à Gattaca ?

10 comments

  1. Payot et Gounie says:

    Que dire sinon l’emotion qui m’etreint et les larmes qui coulent. Que dire face à cette Foi de Chretienne et de mere qui voit dans la petite bouche « Alleluia »!

    Que dire sinon merci à Anne pour son temoignage.La Vie est belle et elle a souvent plus d’imagination que la science!

  2. Aliénor says:

    Je connaissais ce témoignage et je le trouve toujorus aussi beau, ce que j’aime surtout, c’estq u’au final, on a voulu lui faire changer d’avis et son Eugénie est tout à fait normale, et qu’est ce qu’elle est jolie!!! je ne peux pas m’empêcher d’y penser quand je la vois, et de maudire tous ces gens qui ont empêché sa maman d’avoir une grossesse serine….

  3. Famille DCK says:

    Merci Clémence pour cette réflexion à ce sujet, j’ai oublié de dire qu’à 8 mois on me proposait encore une amnio… au cas où j’aurais changé d’avis!!! (et oui, avorter à 8 mois en cas de résultat positif c’est encore possible!)

  4. Anonymous says:

    Bonsoir Chère Maman de Joséphine,

    En tant que maman d’un enfant différent, je souhaiterais ajouter un petit commentaire.

    Lors de ma première grossesse une anomalie a été détectée et confirmée lors des différentes échographies, il s’agissait d’un problème cardiaque, l’opération pouvant lui être fatal, l’interruption de grossesse m’a été conseillée.

    Tant par convictions humaines que religieuses, ne pouvant pas « choisir mon enfant », j’ai refusé et ai évidemment subi le discours culpabilisant ambiant …

    L’opération s’est bien passée, mon fils a 9 ans aujourd’hui et il est un des soleils de ma vie.

    Cependant il doit faire face à certaines difficultés notamment psychomotrices, langagières et d’apprentissages qui s’amenuisent années après années (grâce à des stimulations importantes et des thérapies efficaces).

    Il suit actuellement une scolarité normale.

    Tout ceci s’est fait au prix d’une implication très importante de notre famille autant en temps (j’ai arrêté de travailler pour m’en occuper et le conduire à ses diverses thérapies) qu’en argent (beaucoup de thérapies ne sont pas remboursées dans mon pays).

    Nous avons la chance d’être avec mon mari un couple uni et de disposer de moyens financiers qui nous ont permis d’aller aux Etats-Unis, Croatie, Brésil chercher des thérapies novatrices pour notre enfant.

    Mais quid des familles sans moyens ou des familles
    monoparentales ?

    Si c’était à refaire je ne changerais pas mon choix mais je comprends maintenant aussi le discours du corps médical (même si je l’ai maudit à l’époque) enfin le fond et non la forme

    J’espère ne pas avoir été trop longue.

    En ce qui concerne le parcours d’une famille avec un enfant trisomique, je recommande le très beau livre de Nicole Lacroix « sa place est dans la vie »

  5. Les Trouvailles de Joséphine says:

    Merci pour votre témoignage. Effectivement ce sont des choix lourds de conséquence. Mais des phrases du type ‘il vaut mieux tuer un enfant sain que mettre au monde un enfant trisomique’ sont inexcusables.
    Quelque soit le choix que l’on aurait fait ou son avis sur la trisomie.

  6. laure m says:

    Je suis d’accord avec vous d’autant plus que mon choix envers mon enfant a été notamment motivé par le fait que ma belle-soeur était trisomique. Certaines phrases proférées par des grands pontes sont inacceptable, j’ai notamment eu droit à « votre fils est foutu, oubliez le vous feriez bien mieux de vous occuper de votre petite fille qui est elle ravissante et très intelligente ». En fait je suis désolée si je me suis mal exprimé, je ne cautionne aucunement ce type de comportement, je voulais juste faire part de mon expérience.

  7. Les Trouvailles de Joséphine says:

    Ne vous excusez pas, c’est ma réponse qui après relecture peu sembler sèche. Alors que pas du tout.
    Je vous remercie sincèrement pour votre témoignage et pour effectivement rappeler qu’il faut bien peser le pour et le contre et suivre ses convictions, son coeur, … en réalisant les sacrifices que cela demandera à soi-même, à son couple, à sa famille, à ceux qui resteront après nous, à la société …

  8. laure m says:

    Merci pour votre réponse, j’aime le ton de votre blog et c’est pour ça que je m’exprime ici.

    Je réalise également que le ton de mon message peut apparaître plutôt pessimiste mais il est vrai que lors de discussion avec d’autres parents je mesure l’étendue de certaines injustices …

    Pour finir sur une note optimiste :

    Si je voulais faire une liste de toutes les choses que j’ai pleinement expérimentées grâce à mon petit prince, elle serait infinies (le courage, la puissance de l’amour et la volonté, l’amitié vraie qui ne s’embarrasse pas du statut social, et plus prosaiquement la neurologie, les approches cognitives et autres …)

    Merci pour votre écoute

    Laure M

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